Dons de gamètes : La fin de l’anonymat des donneurs entre officiellement en vigueur ce lundi

C’est désormais une réalité. "Un nouveau droit essentiel pour les adultes nés d’un don entre en vigueur", annonce l’Agence de Biomédecine. À partir de ce lundi, les personnes conçues grâce à un don de gamètes pourront, une fois majeures, accéder à des informations sur leur donneur, un droit attendu de longue date. Elles pourront ainsi obtenir des "données identifiantes et non identifiantes" telles que le nom, l’âge, les caractéristiques physiques, la profession, la situation familiale, l’état de santé, les motivations du donneur, voire une lettre adressée à elles.

Depuis septembre 2022, tout donneur de spermatozoïdes ou toute donneuse d’ovocytes doit accepter la levée de son anonymat. Toutefois, une période transitoire, prolongée jusqu’au 30 mars, a permis d’utiliser les gamètes donnés avant cette réforme, lorsque l’anonymat était encore garanti. "Ce délai a été instauré pour écouler les stocks", explique Timothée Marteau, vice-président de PMAnonyme, une association défendant l’accès aux origines. Il relate avoir découvert une mutation génétique prédisposant au cancer après avoir identifié son donneur grâce à un test ADN, ce qui a permis à une femme issue du même donneur d’apprendre à 29 ans qu’elle avait une tumeur.

"Les directives étaient d’utiliser en priorité les gamètes des anciens dons afin de vider les stocks", précise le docteur Bérengère Ducrocq, responsable du Cecos de Lille. Des échanges entre Cecos ont été organisés pour optimiser l’utilisation des paillettes restantes. "Nous avons reçu des gamètes de Rennes, nous permettant ainsi de conserver ceux des nouveaux donneurs", ajoute-t-elle.

Pour PMAnonyme, cette approche engendre la naissance d’enfants qui n’auront pas accès à leurs origines. "Il aurait été préférable de ne pas utiliser les gamètes de donneurs refusant la levée de l’anonymat. Ce ne sont pas les stocks qui ralentissent la PMA, mais le manque de ressources dans les Cecos", affirme Timothée Marteau.

De nombreux adultes issus d’un don sollicitent la Commission d’accès aux données des tiers donneurs (Capadd). Cependant, les démarches sont longues et rarement concluantes. "Cela suscite un profond sentiment d’injustice. Pourquoi les médecins devraient-ils décider à la place des enfants de l’accès à leurs origines ? Nous sommes les premiers concernés", souligne Timothée Marteau, membre de la Capadd. Les professionnels de la PMA et les associations de futurs parents, quant à eux, s’opposaient à la destruction des gamètes concernés.

À compter du 31 mars, les gamètes concernés par l’ancien régime devraient être détruits. Cependant, une exception a été accordée pour les embryons déjà conçus mais non implantés, issus d’ovocytes et de spermatozoïdes de donneurs anonymes.

Le collectif Bamp !, qui représente des patients en parcours de PMA, regrette que les futurs parents n’aient pas toujours été informés du type de gamètes attribués et n’aient pas eu le choix entre ancien et nouveau régime. "Nous avons exprimé nos inquiétudes quant à l’utilisation de gamètes anonymes restants, dont la qualité peut être questionnée", souligne Margaux Gandelon, fondatrice de Mam’en Solo, une association regroupant des femmes seules engagées dans une PMA.

Pour elle, la réforme ne va pas assez loin. "Rien n’empêche légalement ou éthiquement de fournir aux parents certaines informations utiles sur le donneur avant la majorité de l’enfant. Par exemple, connaître sa taille pourrait aider un pédiatre à suivre la croissance d’un enfant", explique-t-elle. Elle souligne également que sa fille, née d’un don réalisé au Danemark, "sait déjà que son géniteur a les yeux verts et joue de la musique".