Maladies rares : un nouveau plan gouvernemental pour améliorer la prise en charge

Le gouvernement français a dévoilé un nouveau plan national dédié aux maladies rares, très attendu par les associations de patients. Doté d’un budget annuel de 223 millions d’euros, il vise à renforcer la prise en charge des malades, à accélérer la recherche et à améliorer le dépistage.

Ce quatrième plan, dans la continuité des précédents, prévoit notamment la création d’une centaine de nouveaux centres de référence, portant leur total à plus de 600 établissements spécialisés. Il élargit également le dépistage néonatal, avec trois nouvelles maladies testées à la naissance, bien que la France reste en retard sur d'autres pays européens.

Les associations saluent certaines avancées, mais regrettent l’absence de mesures de rupture, notamment en matière de financement du développement de médicaments pour des pathologies rares.